Mukowiscydoza to rzadka, przewlekła choroba genetyczna, dotykająca około 1800 osób w Polsce. U chorych dochodzi do gromadzenia się gęstego, lepkiego śluzu w drogach oddechowych, co skutkuje nawracającymi zakażeniami płuc. Choroba może również wpływać na pracę trzustki oraz przyswajanie składników odżywczych.
Osoby z mukowiscydozą muszą zmagać się z intensywnym procesem leczenia, obejmującym m.in. fizjoterapię oddechową, inhalacje oraz oczyszczanie dróg oddechowych, co zajmuje im wiele godzin każdego dnia. Dodatkowo, wymagane jest przyjmowanie od kilkunastu do kilkudziesięciu tabletek codziennie. Leczenie to wpływa na codzienne życie, naukę oraz relacje z bliskimi.
W trakcie zaostrzeń choroby pacjenci mogą wymagać przynajmniej 14-dniowej hospitalizacji oraz dożylnej antybiotykoterapii, co prowadzi do długotrwałej nieobecności w domu oraz problemów w pracy i nauce.
Wspieranie pacjentów od trzech dekad
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – Oddział w Gdańsku, od 30 lat zapewnia wsparcie dla chorych i ich rodzin. Organizacja pomaga w rehabilitacji, leczeniu, a także wspiera aktywność społeczną oraz zawodową podopiecznych.
Towarzystwo oferuje m.in. fizjoterapię, zajęcia sportowe oraz pomoc w zakresie psychologii, diety, wsparcia społecznego i prawnego. Dodatkowo, wspiera osoby chore w zdobywaniu nowych umiejętności i powrocie na rynek pracy.
Organizacja prowadzi również subkonta, gdzie podopieczni mogą zbierać środki na leczenie i potrzebny sprzęt.
Inicjatywa #PrzeskoczMukowiscydozę
Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – Oddział w Gdańsku, organizuje ogólnopolską akcję #PrzeskoczMukowiscydozę. Uczestnicy skaczą na skakance, aby wyrazić solidarność z chorymi oraz zachęcić ich do aktywności fizycznej.
Skakanie na skakance wspiera fizjoterapię oddechową, pomagając w odrywaniu się śluzu w płucach. Akcja ma na celu podkreślenie znaczenia ruchu w leczeniu oraz zwiększenie świadomości na temat mukowiscydozy i wyzwań, przed jakimi stają chorzy i ich bliscy.